MA08 - Patient Advocacy and Patient Preferences

Abstract titles and summaries were obtained from the WCLC website; abstracts were translated, edited, and summarized in German.

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MA08.03 - Breathe Anew: Designing and Testing the Feasibility of a Novel Intervention for Lung Cancer Survivorship

Anstoß für eine große prospektive Vergleichsstudie

Marla K. Beauchamp, Joshua Wald, Lawrence Mbuagbaw, et al.

Abstract Link

 

Überlebende von Lungenkrebs leiden laut den Autoren häufig unter chronischen Schmerzen, Angst, Depressionen, Müdigkeit und Atemnot. Die Versorgungsforschung auf dem Gebiet der Überlebenshilfe ist mangelhaft. Die Autoren haben Breathe Anew (BA), eine multidisziplinäre Intervention für Überlebende, entwickelt und auf ihre Durchführbarkeit geprüft. Sie umfasst körperliche Rehabilitation mit Hilfe von tragbarer Technologie, Symptomkontrolle durch achtsamkeitsbasierte kognitive Therapie (MBCT) und radiologische Überwachung. Der erste Teil dieser Studie wurde auf der Weltkonferenz über Lungenkrebs 2020 vorgestellt.

Nun kommen die Autoren zum Schluss, dass eine postoperative Survivorship-Intervention für Lungenkrebsüberlebende aufgrund der ermutigenden Rekrutierungsrate und der Compliance-Raten mit den Komponenten der physischen Rehabilitation und der radiologischen Überwachung der Intervention machbar ist. Die MBCT-Komponente muss jedoch modifiziert werden, um die Compliance zu verbessern. BA scheint die Teilnehmer dieser Machbarkeitsstudie auch zu motivieren, ihre Lebensqualität zu verbessern und nach der Intervention einen gesunden Lebensstil beizubehalten. Diese Studie gibt daher den Anstoß für eine große prospektive Vergleichsstudie.

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MA08.04 - Initial Steps in Creating a Patient-Centric Addendum to Clinical Trial Informed Consent Forms

Fahrplan für die Entwicklung eines patientenorientierten Addendums für ICFs in allen klinischen Krebsstudien

Andrea Ferris, Lisa Dropkin, Mariel Molina, et al.
 

Abstract Link

WEBCAST

Der Zweck des Formulars zur Einwilligung nach Aufklärung (ICF) besteht laut den Studienautoren darin, dem Patienten die Risiken und Vorteile einer klinischen Interventionsstudie zu erläutern. Die meisten ICFs sind in wissenschaftlichem Jargon abgefasst, lang und enthalten für den Patienten irrelevante Informationen. Anhand des Fallbeispiels Lungenkrebs führen die Autoren ein mehrstufiges Projekt durch, an dem Patienten und Betreuer, Prüfärzte, Aufsichtsbehörden und Sponsoren klinischer Studien beteiligt sind mit dem Ziel, den Prozess der informierten Zustimmung zu straffen. Dies bezweckt die Erstellung  eines 1-2-seitigen Addendums zum ICF erstellt, worin die wichtigsten für Patienten relevanten Punkte zusammengefasst sind.

Die 20 untersuchten ICFs stammten aus Studien der Phasen 1, 2 und 3, aus Studien mit erweitertem Zugang und aus Studien mit nur einem Patienten, die überwiegend nicht-kleinzelliges Lungenkarzinom abdeckten.

  • Die durchschnittliche Länge der ICFs betrug 21 Seiten (Spanne 15-34), und die meisten erforderlichen CFR-Themen wurden abgedeckt.
  • Die Frage "Was würde passieren, wenn die Studie scheitert" wurde am seltensten behandelt (14 von 20).
  • Das durchschnittliche Leseniveau lag in der 10. Klasse, während das durchschnittliche Leseniveau in den USA in der 8. Klasse liegt.
  • Die Lesbarkeit variierte je nach Abschnitt, wobei der Abschnitt "Zweck der Studie" die höchste Lesestufe aufwies (11,5).
  • In der qualitativen Forschungskomponente (Schritt 2) waren alle Teilnehmer von der hypothetischen ICF "überwältigt". Auf die Frage nach dem Zweck der Formulare antwortete ein Teilnehmer, er wolle sich "absichern".
  • Die Idee eines Anhangs, der eine Zusammenfassung mit Verweis auf die Seitenzahlen der ICF für weitere Details enthält, wurde gut aufgenommen.
  • Die Teilnehmer wurden gebeten, Informationen aufzulisten, die sie in den Anhang (vgl. Tabelle im Abstract) aufgenommen haben möchten.
  • Die Vorschläge entsprechen im Großen und Ganzen den HHS-Vorschriften.

Während die ICF den größten Wert auf Studienverfahren und -risiken legt, erschweren Unterschiede in der ICF-Architektur und -Lesbarkeit es den Patienten, eine informierte Entscheidung zur Teilnahme an einer klinischen Studie zu treffen. Die Implikationen der Studie gehen laut den Autoren über Lungenkrebs hinaus, indem sie Schlüsselbereiche für Verbesserungen der ICFs aufzeigen und einen klaren Fahrplan für die Entwicklung eines patientenorientierten Addendums für ICFs in allen klinischen Krebsstudien liefern.

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MA08.05 - Advancing Education and Advocacy for the Small Cell Lung Cancer Community

Gezielte Ansprache von Menschen mit SCLC und ihren Angehörigen erhöht Inanspruchnahme von Bildungs- und Unterstützungsangeboten

Amy Kampschroeder, Daniel A. Saez, Maureen Rigney

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Kleinzelliger Lungenkrebs (SCLC) macht etwa 15 % der Lungenkrebsdiagnosen aus. Die GO2 Foundation for Lung Cancer hat eine SCLC-Initiative entwickelt, um die SCLC-Gemeinschaft zu erreichen, aufzubauen und von ihr zu lernen - eine unterversorgte Patientengruppe, bei der es sich als schwierig erwiesen hat, sie zu identifizieren und kontinuierlich und konsequent anzusprechen. Ziel war es, das Bewusstsein für SCLC zu schärfen und Patienten und Betreuer aufzuklären, das Wissen über klinische Studien mit kleinzelligem Lungenkrebs zu verbessern und den Aufbau einer SCLC-Gemeinschaft in Angriff zu nehmen.

Die gezielte Ansprache von Menschen mit SCLC und ihren Angehörigen hat die Inanspruchnahme von Bildungs- und Unterstützungsangeboten erhöht. Die Einbeziehung von Gesundheitsdienstleistern zur Information über Ressourcen war laut den Studienautoren eine wichtige Komponente. Mit gezielten Bemühungen können das Bewusstsein und der Zugang zu Ressourcen und Unterstützung in bestimmten unterversorgten Untergruppen der Lungenkrebsgemeinschaft verbessert werden. Die SCLC-Initiative wird im Jahr 2022 mit zusätzlichen Aufklärungs- und Informationsmaßnahmen weiter ausgebaut.

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MA08.07 - Understanding Lung Cancer Patients’ Preferences in Speaking to Their Treatment Team: Insights from a Global Patient Experience Survey

Wichtig: Die bevorzugten Kontaktmethoden der Patienten verstehen

Winfield Boerckel, Maureen Rigney, Aoife McNamara, et al.

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Die Global Lung Cancer Coalition (GLCC) ist eine Partnerschaft von 42 Patientenorganisationen aus 30 Ländern, die sich für die Verbesserung der Ergebnisse für Lungenkrebspatienten einsetzen. Während der COVID-19-Pandemie wurden vielen Lungenkrebspatienten virtuelle (Telefon- oder Video-) Konsultationen neben oder anstelle von persönlichen Terminen angeboten. Dies geschah u. a., um die Patienten vor einer Ansteckung mit dem Virus zu schützen, Reisezeit zu sparen und klinische Zeit freizusetzen. Da die Gesundheitssysteme nach der COVID-19-Epidemie das Potenzial hybrider telemedizinischer Systeme erkunden, wollte die GLCC herausfinden, welche Präferenzen die Patienten für Gespräche mit ihrem Behandlungsteam haben und was sie von virtuellen Konsultationen halten.

Die Ergebnisse der Erhebung zeigen, wie wichtig es ist, dass die Behandlungsteams versuchen, die bevorzugten Kontaktmethoden der Patienten zu verstehen. Wenn die Gesundheitssysteme erfolgreich zu einem Hybridmodell aus virtuellen und persönlichen Terminen übergehen wollen, müssen laut den Studienautoren die Behandlungsteams und Patienten unterstützt werden. So sollen Behandlungsteams und Patienten über geeignete Räumlichkeiten und IT verfügen, in denen sie virtuelle Konsultationen durchführen können. Wichtig ist auch die Patienten zu befragen, ob virtuelle Konsultationen für sie in Frage kommen, da sich ihre Präferenzen je nach ihren Erfahrungen mit der Technologie ändern können.

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MA08.08 - Impact of Lung Cancer on Quality of Life - A European Perspective

Erhebliche unerfüllte Bedürfnisse für Lungenkrebskranke und Pflegende

Diego Villalón, Alfonso Aguarón, Maeve O'Sullivan, et al.

Abstract Link

 

Es ist wichtig, die Erfahrungen sowohl von Menschen, die mit Lungenkrebs leben, als auch von denjenigen, die sie pflegen, zu erfassen. Die Integration der unterstützenden Pflege in die Gesundheitssysteme ist von entscheidender Bedeutung, daher ist es von größter Wichtigkeit, dass die Bedürfnisse klar erkannt und verstanden werden.

Die Autoren führten dazu eine eingehende Literaturrecherche durch, auf deren Grundlage zwei Online-Umfragen konzipiert wurden:

  • Die eine befasste sich speziell mit den Bedürfnissen von Menschen, die mit Lungenkrebs leben,
  • die andere mit den Bedürfnissen von Menschen, die Lungenkrebskranke pflegen.

Von Lungenkrebs betroffene Personen (n=515 Befragte):

  • 91 % erlebten eine gewisse Einschränkung bei den täglichen Aktivitäten,
  • 1 von 4 Teilnehmern mit schweren Einschränkungen:
  • - Müdigkeit (71 %),
  • - Atemnot (43 %),
  • - emotionalen Problemen (39 %).
  • Müdigkeit (45 %), Gewichtsveränderungen (32 %), Schlafstörungen (29 %), Verdauungsstörungen (28,5 %) und sexuelle Probleme (25 %) beeinträchtigten das Wohlbefinden am stärksten.
  • 27 % der Teilnehmer waren von den Nebenwirkungen überwältigt,
  • 53 % waren nicht in der Lage, die Symptome und Nebenwirkungen selbst zu bewältigen.
  • Ein Viertel hatte das Gefühl, dass sie wenig oder gar nicht in Entscheidungen über ihre medizinische Versorgung einbezogen wurden,
  • 1 von 5 hatte das Gefühl, dass ihre Meinung nie oder nur selten berücksichtigt wurde.
  • Nur 9 % hatten ihre Präferenzen in Bezug auf Entscheidungen über die Versorgung am Lebensende mit ihrem Gesundheitsteam ausführlich besprochen.

Pflegepersonen (n=285 Befragte):

  • 89 % räumten gewisse Einschränkungen im täglichen Leben ein, die vor allem mit ihren eigenen emotionalen Sorgen (63 %), den Behandlungserfordernissen (54 %) und den Betreuungsaufgaben (49 %) zusammenhingen.
  • Acht von zehn waren direkt an Behandlungsentscheidungen beteiligt,
  • 32 % gaben an, dass sie die Hauptentscheidungsträger waren.
  • Die meisten Teilnehmer fühlten sich bei der Pflege gestresst und hatten Schwierigkeiten, die Pflege mit anderen Aufgaben und ihrer eigenen Pflege in Einklang zu bringen.
  • So berichteten 82 % von einer gewissen Verschlechterung ihres Gesundheitszustands seit Beginn der Pflege,
  • 37 % gaben an, dass sie nicht alle Arzttermine wahrgenommen hatten.
  • Von denjenigen, die noch aktiv Pflegeleistungen erbringen (n=127), bestätigte die Hälfte, dass sie mit ihrem Angehörigen über die Pflege am Lebensende gesprochen haben.
  • Allerdings waren 50 % der Ansicht, dass sie nicht genug darüber gesprochen hatten,
  • weitere 9,5 % hatten nicht über das Lebensende gesprochen, obwohl sie dies gerne getan hätten.

Menschen, die von Lungenkrebs betroffen sind, haben laut den Studienautoren erhebliche unerfüllte Bedürfnisse festgestellt. Die Gesundheitssysteme müssen den Zugang zu Unterstützungsleistungen sicherstellen, die bei der Bewältigung der Auswirkungen dieser Krankheit helfen, wozu auch die Entwicklung von Pflegeplänen und Bildungsprogrammen zur Verbesserung der Lebensqualität gehören sollte. Außerdem ist es laut den Autoren notwendig, das Bewusstsein für die Versorgung am Lebensende zu schärfen und Kommunikationshilfen zu entwickeln.

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MA08.09 - The Role of Social Media as a Platform for Patient-Led Support Groups

Lücken in der Aufklärung, Bewusstseinsbildung, Unterstützung, Forschung und Interessenvertretung bei Lungenkrebs schließen

Andrea Redway, Christina Sit, Heather Hogan, Christine Qiong Wu, et al.

Abstract Link

 

Die Facebook-Gruppe Canadian Lung Cancer Advocacy - Breathe Hope ("Breathe Hope") wurde 2018 von und für kanadische Lungenkrebspatienten und Betreuungspersonen gegründet. Mit Stand vom 2. März 2022 hat sie 279 Mitglieder. Die vorliegende Studie wurde von den Autoren zum Verständnis von folgenden Punkten durchgeführt:

  • Rolle der sozialen Medien in der Entwicklung des Selbsthilfegruppenmodells,
  • Motivation von Patienten und Betreuer an Selbsthilfegruppen auf Basis sozialer Medien teilzunehmen.

Siebenundsiebzig Personen haben geantwortet, was 27,6 % der Mitglieder entspricht.

  • Als Hauptmotivatoren für den Beitritt wurden der Beitritt zu einer Gemeinschaft mit Lebenserfahrung (66,2 %) und der Zugang zu Informationen über Lungenkrebs (64,9 %) genannt.
  • Nach dem Beitritt waren die Vorteile der Zugehörigkeit ähnlich:
  • - "Ich bin besser über Lungenkrebs informiert" (81,8 %);
  • - "Ich bin einer Gemeinschaft beigetreten, die mich versteht" (50,6 %);
  • - "Ich fühle mich weniger isoliert" (33,8 %).
  • Fast die Hälfte (44,2 %) nimmt täglich an der Gruppe teil.
  • Dagegen gaben 41,6 % an, dass sie nur die Beiträge in der Gruppe lesen und weder eigene Beiträge verfassen noch Kommentare abgeben.
  • Die Motivation der Mitglieder, sich an Breathe Hope zu beteiligen, war etwas unterschiedlich, aber einheitlich:
  • - das offene, sichere Umfeld (55,8 %),
  • - die Möglichkeit, wahre Gefühle/Patientenreflektionen auszudrücken und zu lesen (53,2 %),
  • - die Tatsache, dass es ein ermutigendes Umfeld ist (51,9 %).
  • Auf die Frage nach schwierigen Aspekten der Mitgliedschaft in der Social-Media-Gruppe wurden am häufigsten genannt:
  • - ständige Erinnerung an Lungenkrebs (63,6 %),
  • - Diskussionen über die Pflege am Lebensende (55,8 %)
  • - der Verlust von Freunden (41,6 %).

Im Vergleich zu persönlichen Selbsthilfegruppen fühlten sich die Mitglieder in Breathe Hope wohler, wenn sie über Probleme bei der Bewältigung von Lungenkrebs, die Angst vor einem Wiederauftreten des Krebses, die Angst vor dem Tod/Sterben und das Gefühl, von Familie und Freunden getrennt zu sein, sprechen konnten.

Gruppen in den sozialen Medien spielen nach Ansicht der Autoren eine wichtige Rolle bei der Schaffung eines sicheren, nicht wertenden Umfelds für Patienten und Betreuer, in dem sie sich austauschen können, und sie verändern die Definition einer traditionellen Selbsthilfegruppe und einer Patientengruppe. Es ist bekannt, dass das Stigma, das mit Lungenkrebs verbunden ist, dazu führt, dass viele zögern, ihre Diagnose und Erfahrungen mitzuteilen. Die Auswirkungen des Gefühls, "weniger isoliert" zu sein, dürfen laut den Autoren nicht unterschätzt werden, vor allem, wenn man bedenkt, dass es in diesen Gruppen keinen persönlichen Kontakt gibt, und erst recht nicht im Zusammenhang mit der Pandemie. Die Autoren plädieren im Zuge der Weiterentwicklung von Ansätzen zur Zusammenarbeit mit Patienten, dass der Wert und die Rolle von patientengesteuerten, auf sozialen Medien basierenden Gemeinschaften erkannt und in umfassende Strategien integriert werden müssen, um anhaltende Lücken in der Aufklärung, Bewusstseinsbildung, Unterstützung, Forschung und Interessenvertretung bei Lungenkrebs zu schließen.

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